Kategorie: Allgemein

Eine Kampagne mit Nebenwirkungen

Ende Januar fand sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft (DMSG), unter vielen anderen Hinweisen, auch ein Foto mit einem zur Hälfte sichtbaren Gesicht eines ernst dreinblickenden jungen Mannes, neben dem der Satz steht: „Ich will keine Last sein“.  Zeitgleich wurden in den sozialen Kanälen Instagram und Facebook dieses und ähnliche Bilder, auch ein Video mit jungen Menschen, veröffentlicht, die sich mit besorgter Miene Fragen stellen wie: „Morgen Rollstuhl?“, „Wie wird meine Familie das verkraften?“ oder „Kann ich überhaupt noch Kinder bekommen?“ Erst der Blick auf den Instagram-Kanal der DMSG (@dmsg.community) machte die ganze Kampagne sichtbar, in der es darum gehen soll, zu zeigen, dass junge Menschen die Sorgen und Ängste, die ihre MS-Diagnose ausgelöst hatten, überwinden können. Man liest dann nämlich auch Aussagen wie z.B.: „Die MS hat mich auf den Weg gebracht“ oder „Wir schaffen das schon gemeinsam“, und dazu lächeln die Gesichter. 

An der ganzen Kampagne gibt es wenig auszusetzen. Ebenso wenig an den Menschen, die sich für die Aktion zur Verfügung gestellt haben. Allerdings hatte sich die DMSG dazu entschlossen, als Werbung, um auf die Kampagne aufmerksam zu machen, eben ausschließlich traurige Bilder zu zeigen – so dass alle, die entweder keinen Instagram-Account haben oder nur zufällig im Internet darauf stoßen, ohne einen eigenen Bezug zur MS zu haben, einen durchweg bedrückenden Eindruck von der MS vermittelt bekommen und mitnehmen. Denn ohne selbst betroffen zu sein, geht man der Sache ja nicht weiter nach, und so bleiben nur die erzeugten negativen Bilder und Vorstellungen im Kopf hängen. Die bereits vorhandenen negativen MS-Klischees werden folglich in der Öffentlichkeit weiter verfestigt. Diese Form einer stigmatisierenden Öffentlichkeitsarbeit der DMSG kennen und beobachten wir schon länger und haben uns auch diesmal wieder mit einem Beitrag auf unseren eigenen Facebook- und Instagram-Kanälen kritisch-satirisch mit dieser Kampagne auseinandergesetzt. Nur diesmal waren die Reaktionen auf diesen Beitrag ein wenig anders.

Der Shitstorm

Für unseren Beitrag hatten wir zwei der Bilder mit Text aus der DMSG-Kampagne zufällig ausgewählt – das bereits erwähnte „Ich will keine Last sein“ und ein weiteres, das ebenfalls einen Mann neben dem Text „Morgen Rollstuhl?“ zeigt – und hatten sie mit einem eigenen Bild und dem Text „Ich will kein DMSG-Mitglied sein“ ergänzt. Der Text zu den Fotos setzte sich kritisch mit der oben beschriebenen Werbung für die Kampagne auseinander.

Nachdem die ersten positiven und auch DMSG-kritischen Kommentare bei Facebook aufgetaucht waren, kommentierte alsbald jemand unter den Beitrag bei Instagram, dass er Kevin Hoffmann sei, eben jener Mann in der Kampagne neben dem Text „Morgen Rollstuhl“. Er gab eine seltsame Erklärung, warum er einen anderen Account als seinen eigenen (@kevin_kaempferherz) zum Kommentieren nutzte und forderte, recht unwirsch, wir sollten sein Foto sofort aus dem Beitrag nehmen. Was wir in einer Antwort auf seinen Kommentar begründeten und ablehnten. 

Daraufhin setzte ein handfester Shitstorm ein. Die Kommentarspalte zu unserem Instagram-Beitrag wurde innerhalb der folgenden 24 Stunden mit hunderten Kommentaren überflutet. Hatte man zuerst noch den Eindruck, es handle sich um Sympathisant*innen von @kevin_kaempferherz, die auf unseren Beitrag hingewiesen worden waren, häuften sich  etwas später Kommentare, die keinerlei Kenntnis des ursprünglichen Beitrags zu haben schienen. Es kam zu unzähligen Beleidigungen, Löschungsaufforderungen und sogar einem Nazivergleich, vermutlich in der irrigen Annahme, das würde uns dazu bewegen, den Beitrag zu löschen. Tat es aber nicht. Einige der wenigen freundlichen Kommentare, die sich unter dem Beitrag fanden, stellten sich zurecht die Frage: Was sollte das?

Ein Patient*innenberater

Kevin Hoffmann, selbst MS-Betroffener, ist als sogenannter MS-Reporter schon für viele verschiedene Kampagnen der DMSG in Erscheinung getreten und so einer großen Öffentlichkeit bekannt. 

Für ihn muss unser Beitrag, der zufällig auch sein Bild verwendete, eine echte Kompromittierung dessen darstellen, was er sich aufgebaut hat. Vonseiten der DMSG kam bisher und wie üblich, kein Kommentar zu unserem Beitrag, aber damit eben auch keine öffentliche Rückendeckung für Kevin Hoffmann. So steht er allein und schlecht beraten da. Denn im Nachklapp zum Shitstorm, als wir den Beitrag immer noch nicht gelöscht hatten und stattdessen in einem Kommentar darauf hinwiesen, dass es diesen Bericht geben werde, meldete sich Kevin Hoffmann erneut mit dem Angebot, uns zu verzeihen, wenn wir nur unseren Fehler eingestehen würden.

Das Problem

Soziale Stigmatisierung, wie sie MS-Erkrankte ab Diagnose immer wieder erleben müssen, ist bei anderen schweren chronischen Erkrankungen viel geringer ausgeprägt als bei der MS. An Morbus Crohn, Schuppenflechte, Rheuma oder Krebs erkrankt man ebenfalls im jungen Erwachsenenalter, doch erfährt man dadurch nicht die gleiche Ausgrenzung. Wir haben den Eindruck, dass auch bei guter Absicht und engagiertem Einsatz der Betroffenen öffentliche Kampagnen einen Anteil daran haben, wenn sie so gestaltet sind, dass der prägende erste Eindruck von der MS ein negativer, erschreckender ist. Hätte man für die DMSG-Homepage und -Facebookseite die Bilder mit den lächelnden Gesichtern und den zuversichtlichen Aussagen gewählt, würde man einen positiven bleibenden Eindruck beim flüchtigen Betrachter hinterlassen. Doch dieser Weg wurde gerade nicht gewählt. Als Organisation, die in Deutschland als maßgebliche Patient*innenvertretung für MS-Erkrankte anerkannt ist und den Anspruch der umfassenden Vertretung aller MS-Betroffenen hat, sollte man die Wirkungen der Öffentlichkeitsarbeit für die Betroffenen, beabsichtigte wie unbeabsichtigte, beachten und mit Kritik von Betroffenen wie uns souverän umgehen.

Auf Instagram, nur einer von vielen Kanälen, die wir bespielen, so massiv kritisiert zu werden, kann an unserer kritischen Haltung jedenfalls nichts ändern.

Nathalie Beßler, Christiane Jung, Jutta Scheiderbauer

Neues aus der MS-Forschung, 11.01.2021

„Biontech arbeitet an mRNA-Impfstoff gegen Multiple Sklerose“ [1]SWR aktuell: „Erfolgreicher Test an Mäusen. Biontech arbeitet an mRNA-Impfstoff gegen Multiple … Weiterlesen So oder so ähnlich übertitelt erschienen gerade zahlreiche Meldungen im Internet, kaum war eine entsprechende Publikation Mainzer Grundlagenforscher erschienen.[2]C. Krienke et al., A noninflammatory mRNA vaccine for treatment of experimental autoimmune
encephalomyelitis. Science 08 Jan 2021: Vol. 371, Issue 6525, pp. 145-153
Die Methodik der mRNA-Impfmethodik, die durch die Corona-Pandemie einen großen Auftrieb erlebt hat und an der zuvor aber schon jahrelang gearbeitet wurde, wird vom Unternehmen Biontech zusammen mit verschiedenen Mainzer Arbeitsgruppen auch für den Einsatz bei Multiple Sklerose untersucht. Auf den ersten Blick erscheint es widersinnig, gegen eine Autoimmunerkrankung zu impfen, geht es bei einer Impfung doch normalerweise darum, das Immunsystem gegen etwas Fremdes in Stellung zu bringen, während zur Behandlung der MS ein Weg gesucht wird, das eigene Immunsystem zu dämpfen. Wie wir gerade in einem ZIMS-Artikel zur Corona-Pandemie erklärt haben, besteht mit der mRNA-Technologie die Möglichkeit, den Körper dazu zu bringen, jedes gewünschte Protein selbst herzustellen und mit dem Immunsystem in Kontakt zu bringen. Die Mainzer Forscher sind auf die Idee gekommen, eine mRNA für Bestandteile des Myelins zu konstruieren, die im Mausmodell eine Autoimmunkrankheit gegen das Nervengewebe auslösen, aber die mRNA vorher so zu verändern, dass das resultierende Protein keine Entzündungsreaktion, sondern im Gegenteil eine Immuntoleranz erzeugt.

Die Methodik dahinter ist kompliziert und birgt eine Reihe von Fallstricken. Zunächst haben die Wissenschaftler deshalb überprüft, ob die veränderte mRNA denn tatsächlich auch keine Entzündungsreaktion auslöst. Dann haben sie ausgeschlossen, dass die veränderte mRNA die normalen Aufgaben des Immunsystems unterbinden könnte. Im nächsten Schritt konnten sie zeigen, dass im Mausmodell der MS durch die mRNA-Impfung des veränderten Myelinproteins tatsächlich der Ausbruch der Erkrankung verhindert werden konnte, und sogar nach Einsetzen der Symptome bei den Mäusen noch ein Stillstand oder sogar eine Symptomrückbildung erzeugt wurde. Nun ist die „Maus-MS“ natürlich gar keine MS, sondern eine experimentell erzeugte Krankheit, bei der man mittels eines Myelinbestandteils die Mäuse absichtlich gegen das eigene Myelin immunisiert hat. Es gibt nicht nur ein Maus-Modell, sondern mehrere, bei denen unterschiedliche Myelinbestandteile zur Autoimmunisierung verwendet wurden, und es gibt Mausmodelle, bei denen eine Mischung von mehreren Myelinbausteinen auf einmal zur Immunisierung verwendet wurde. Ein Charakteristikum des Immunsystems bei Immunreaktionen ist, dass das Immunsystems viele zusätzliche Immunzellen zur Entzündungsreaktion hinzuruft, die ursprünglich gar nicht beteiligt waren, so genannte „Bystander“. Bei Menschen mit MS ist, anders als bei den Mäusen, nicht klar, welcher Bestandteil eigentlich der ursprüngliche Auslöser der Immunreaktion ist, es ist grundsätzlich immer ein Immunzell-Cocktail gegen verschiedene Nervenzellbestandteile aktiviert. Es wäre also wichtig, dass die mittels mRNA-Methodik erzeugte Immuntoleranz sich ebenfalls auf die „Bystander“ erstreckte. Und tatsächlich schien es im Mausmodell so zu sein, dass man mit der Impfung gegen einen Myelinbestandteil auch eine Immuntoleranz gegen einen anderen Myelinbestandteil erzeugen konnte.

Wie gesagt, das gilt alles für die Maus. Im Menschen ist die Lage komplizierter, und doch haben wir hier endlich mal einen fundamental anderen, und wesentlich spezifischeren Ansatz, Entzündungsreaktionen gegen das eigene Nervengewebe vorzubeugen, der hoffentlich auch am Menschen weiterverfolgt werden kann. Interessanterweise hat sich das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) schon am Tag der Veröffentlichung in einer eigenen Pressemitteilung dazu skeptisch geäußert, und betont, dass die Studienergebnisse nicht auf den Menschen übertragbar seien und vor Risiken, insbesondere einer versehentlichen Aktivierung des Immunsystems, gewarnt.[3]Stellungnahme des Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS): „Neue Technik der mRNA Vakzinierung, die gegenwärtig so erfolgreich als COVID Impfung eingesetzt wird, ist nicht ohne weiteres auf … Weiterlesen Eine interessante Zurückhaltung vor dem Hintergrund, dass alle bisher verfügbaren Immuntherapien am Mausmodell der MS entwickelt wurden und dass die gegenwärtigen Sprecher des KKNMS renommierte Grundlagenforscher sind, die oft genug selbst frühzeitig ihre eigenen Ergebnisse verkünden. Man könnte spekulieren, es läge daran, dass sie nicht an der Forschungsarbeit beteiligt waren, und dass ein etwaiger Erfolg der mRNA-Technologie das ganze bisherige Immuntherapiekonzept der MS über den Haufen werfen würde.

Jutta Scheiderbauer

Quellen

Quellen
1 SWR aktuell: „Erfolgreicher Test an Mäusen. Biontech arbeitet an mRNA-Impfstoff gegen Multiple Sklerose“,in:https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/mainz/biontech-impfstoff-multiple-sklerose-100.html, 08.01.2021 [10.01.2021].
2 C. Krienke et al., A noninflammatory mRNA vaccine for treatment of experimental autoimmune
encephalomyelitis. Science 08 Jan 2021: Vol. 371, Issue 6525, pp. 145-153
3 Stellungnahme des Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS): „Neue Technik der mRNA Vakzinierung, die gegenwärtig so erfolgreich als COVID Impfung eingesetzt wird, ist nicht ohne weiteres auf Erkrankungen wie die Multiple Sklerose übertragbar“, in: https://idw-online.de/de/attachmentdata85493.pdf, 08.01.2021 [10.01.2021].

Worum wir streiten V

Wenn man erfahren will, wie andere MS-Betroffene mit ihrer Erkrankung leben, welche (medizinischen) Entscheidungen sie getroffen haben und was geholfen hat, muss man dafür heute keine Selbsthilfegruppe mehr besuchen. Es gibt zum einen eine Vielzahl an Webseiten mit Foren und Gruppen, wo Betroffene ihre Geschichte erzählen. Zum anderen interessiert sich auch die Wissenschaft für diese Narrative und will sie für Betroffene und die Ärztinnenschaft verfügbar machen. Sind Berichte von MS-Betroffenen immer nützlich und lesenswert? Nathalie Beßler und Dorothea Jüster streiten.

Weiterlesen

Neues aus der MS-Forschung, 28.07.2020

Die Medical Tribune berichtet unter der Überschrift „Benige Multiple Sklerose häufiger als gedacht“ von einem Vortrag von Prof. Limmroth vom Klinikum Köln-Mehrheim.[1]Maronde, Birgit: Benigne Multiple Sklerose häufiger als gedacht, in: Medical Tribune … Weiterlesen Prof. Limmroth bezieht sich auf eine, im Januar diesen Jahres, veröffentlichte 30-Jahres-Auswertung einer britischen Langzeitstudie von Patienten, die mit einem Klinisch isolierten Syndrom (CIS) vor dieser langen Zeit diagnostiziert worden sind.[2]KK Chung et al.: A 30-Year Clinical and Magnetic Resonance Imaging Observational Study of Multiple Sclerosis and Clinically Isolated Syndromes, in: Annals of Neurology, Januar 2020; 87(1): 63–74. Unter einem CIS versteht man die wahrscheinliche Erstmanifestation einer Multiplen Sklerose, die aber die Diagnosekriterien für MS nicht vollständig erfüllt. Bei einem Teil dieser Patienten entwickelt sich später eine MS, bei einem Teil aber auch nicht. Eine Schwierigkeit bei solchen Auswertungen über lange Zeiträume ist grundsätzlich, dass sich seither vieles in der Medizin geändert haben kann. Speziell bei MS gelten heutzutage andere Diagnosekriterien, und auch die Qualität der MRT-Untersuchungen, die einen wesentlichen Bestandteil der Diagnostik ausmachen, hat sich erheblich verbessert. Von daher sind bei den „alten“ CIS-Patienten auch solche dabei, die heute schon eine MS-Diagnose bekommen würden.

In dieser Studie konnten letztendlich die Daten von 120 Patienten ausgewertet werden. Von diesen hatten 40 Patienten, also ein Drittel, keine MS entwickelt. 80 Patienten, zwei Drittel, hatten im Laufe der Jahre die MS-Kriterien erfüllt. Von diesen MS-Betroffenen wiederum hatten 32 (42%) eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) mit einem niedrigen Behinderungsgrad (EDSS unter 4, also voll gehfähig), und 3 (4%) mit einer stärkeren Behinderung (EDSS ab 4), 26 (34%) hatten eine sekundär progrediente MS (SPMS) entwickelt, und 16 (20%) waren an den Folgen ihrer MS verstorben. Diese Auswertung hat also gezeigt, dass ein Drittel der CIS-Patienten gar keine MS entwickelt hat, und von denen mit MS wieder ein Drittel keine schwere Behinderung bekommen hat. Und so kommt Prof. Limmroth zu dem erfreulichen Schluss, dass eine Immuntherapie bei CIS kein Automatismus sein sollte.

Wir kämen möglicherweise noch zu einem weitergehenden Schluss:

Da es hier um die „alten“ CIS-Patienten geht, von denen viele nach heutigen Diagnosekriterien nicht als CIS, sondern bereits als MS diagnostiziert werden würden, sollte vielleicht bei MS-Diagnosen nach dem ersten Schub die Einleitung einer Immuntherapie generell kein Automatismus sein. Die hier beschriebene Studie hat nämlich nur ein paar wenige Faktoren identifizieren können, die schon früh für die Entwicklung einer höhergradigen Behinderung im langfristigen Verlauf sprechen, und das sind Herdbefunde in bestimmten ungünstigen und untypischen Lokalisationen. Man könnte also so vorgehen, erst einmal nur den Betroffenen mit diesen Risikofaktoren eine Immuntherapie anzuraten, und den anderen ein abwartendes Vorgehen vorzuschlagen.

Quellen

Quellen
1 Maronde, Birgit: Benigne Multiple Sklerose häufiger als gedacht, in: Medical Tribune online, https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/benigne-multiple-sklerose-haeufiger-als-gedacht/ (28.07.2020
2 KK Chung et al.: A 30-Year Clinical and Magnetic Resonance Imaging Observational Study of Multiple Sclerosis and Clinically Isolated Syndromes, in: Annals of Neurology, Januar 2020; 87(1): 63–74.

Psychologie der Interessenskonflikte, oder: warum wir alle beeinflussbar sind

Immer wieder erzählen uns Betroffene von ihren Erlebnissen mit Ärzten, die den Eindruck erwecken, dass Interessen Dritter, z.B. der Pharmaindustrie, wichtiger zu sein scheinen als ihre Gesundheit. Wie sonst sollte man sich erklären, dass Präparate mit einem gewaltigen Nebenwirkungspotential Patienten mit wissenschaftlich nicht haltbaren Versprechungen wie einer Heilung von MS oder, noch schlimmer, mit Drohungen geradezu „aufgedrückt“ werden? Und dass auch noch bei Patienten, bei denen der aktuelle Krankheitsverlauf den Einsatz solch eines Präparates gar nicht notwendig macht. Sind diese Ärzte einfach alle von der pharmazeutischen Industrie „gekauft“? So einfach ist das gar nicht.

Weiterlesen

So ahnungslos?

Die DGN lässt Biographien von 28 Neurologen aus den Jahren 1933-1945 rekonstruieren und die Frage stellen: Wer war ein Nazi? Viel interessanter ist die Frage: Was kam danach?

Weiterlesen

Etikettenschwindel

Lange haben MS-Betroffene mit chronisch progredientem Verlauf auf ein Medikament gewartet, das die Progression bei SPMS verringern sollte und Novartis hat für das Medikament Mayzent® ordentlich und lange die Werbetrommel gerührt. Nun stellt sich heraus: Der Wirkstoff Siponimod hält die chronische Progredienz gar nicht auf.

Weiterlesen

Neues aus der MS-Forschung, 20.04.2020

Eine Arbeitsgruppe des Max-Delbrück-Zentrums für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft (MDC) stellte in einer Pressemitteilung ihre Grundlagenarbeit am Mausmodell der MS vor. [1]https://www.mdc-berlin.de/de/news/press/neue-therapie-chancen-fuer-multiple-sklerose-sicht Die Arbeitsgruppe verfolgte einen grundlegend neuen Ansatz, sie verwendete einen bestimmten Antikörper, um eine bestimmte Unterart der Monozyten absterben zu lassen. Monozyten gehören im Gegensatz zu den Lymphozyten, die das Ziel aller zur Zeit verfügbaren Immuntherapien sind, zum einem anderen Teil des Immunsystems, dem angeborenen Immunsystem. Monozyten werden auch als Fresszellen bezeichnet, und sind diejenigen, die bei MS den eigentlichen Nervenschaden verursachen. Im Mausmodell bildeten sich die Symptome der Tiere sehr schnell zurück, nachdem die Monozyten abgestorben waren. Es bleibt abzuwarten, ob klinische Studien zu diesen Antikörpern folgen werden.

Der Rote-Hand-Brief, der den Schutz wieder verschlechtert

Im Januar 2020 gab es einen weiteren Rote-Hand-Brief zu Alemtuzumab (Lemtrada®). Ein Rote-Hand-Brief ist ein Informationsschreiben, mit dem pharmazeutische Unternehmen Ärzte über neuerkannte Arzneimittelrisiken informieren. Dieser neue Rote-Hand-Brief bedeutet allerdings eine Aufweichung der Anwendungsbeschränkung von 2019.

Weiterlesen