Kategorie: ZIMS

Kommunikation bei Multipler Sklerose: Note ungenügend

Die KoMS-Studie von 2016 weist Neurolog*innen großen Nachholbedarf bei der Diagnoseübermittlung nach.

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Covid-19 und MS (Update zur Impfung)

Welche Folgen hat die Covid-19-Pandemie für MS-Betroffene? Aus gutem Grund haben wir uns bisher nicht an Spekulationen zum Thema „Corona“ beteiligt. Es handelt sich um eine gänzlich neue Erkrankung, einen bisher unbekannten, hochansteckenden Virusstamm einer bekannten Virusfamilie mit höchst variablem Krankheitsverlauf in Abhängigkeit von individuellen, aber am Anfang noch unbekannten Risikofaktoren. Die Pandemie hat über medizinische Gesichtspunkte hinaus zu enormen gesellschaftlichen Veränderungen geführt und wirft vielfältige ethische Fragen auf. Fast ein Jahr nach der Erstbeschreibung sind mittlerweile aber durchaus Antworten auf einige der für MS-Betroffene relevanten Fragestellungen denkbar. Weiterlesen

Ja, aber…

Immer wieder kommt es vor, dass Betroffene uns begeistert von einer oder mehreren „alternativen Behandlungsoptionen“ berichten; oft sind daran große Hoffnungen geknüpft, beispielsweise dauerhaft Schübe zu verhindern oder dass Symptome sich bessern. Bevor wir etwas empfehlen, recherchieren wir, schauen, ob und welche Studien es dazu gibt, auf welcher theoretischen Basis das Ganze steht, aber auch wer es anbietet und was es kostet. Oft ist das Ergebnis dieser Nachforschung ernüchternd: Es gibt wenige oder keine Daten, die wissenschaftlichen Standards genügen. Oder es werden Studien herangezogen, die gar keine Aussage zu dem Thema treffen können. Teilen wir dann im Gespräch mit, dass wir aufgrund der vorliegenden Informationen keine Empfehlung aussprechen können, werden wir nicht selten mit folgenden „Totschlagargumenten“ konfrontiert. Wir haben diese einmal mit den entsprechenden Antworten zusammengestellt:

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Worum wir streiten II

Bei der letzten Vorstandssitzung der Stiftung waren wir in einer Sache uneins. Nämlich, was von Aktionen zu halten ist, bei denen MS-Betroffene große (sportliche) Leistungen bringen. Sind das coole Offensiven, um deutlich zu machen, wie viele Betroffene einfach tun, was ihnen Spaß macht und der Öffentlichkeit zeigen, dass MS und (sportliche) Leistungsfähigkeit sich nicht ausschließen? Oder ist so etwas doof, weil damit alle Betroffenen, auch die, die körperlich nicht (mehr) so leistungsfähig sind, an diesen Events gemessen werden, im Sinne von: „Der läuft 500 Km, da kannst du doch auch mal die Spülmaschine ausräumen!“
Zwei Positionen dazu: Weiterlesen

Behandle mich gut

MS-Betroffene in Deutschland sind es gewohnt, alle auf dem Markt zugelassenen Medikamente verschrieben und, abgesehen von der Rezeptgebühr, kostenfrei bekommen zu können. In England werden Medikamente teilweise gar nicht erst verfügbar gemacht. Was steckt dahinter?

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Bockmist bei MS

Immer wieder begegnen uns Informationen zur Multiplen Sklerose, die uns einfach nur den Kopf schütteln lassen. Wie diese irreführenden, teilweise komplett falschen Behauptungen entstehen und in Umlauf geraten, ist uns oft nicht bekannt. Was wir aber wissen ist, wie viel Schaden sie bei Betroffenen und Angehörigen anrichten können, denn entweder setzen sie unter Druck und machen Angst, oder sie schüren falsche Erwartungen. Höchste Zeit, damit aufzuräumen. Wir haben hierfür eine neue Rubrik geschaffen und beginnen in dieser Ausgabe mit viermal Bockmist.

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