Schlagwort: Diagnose

Leitlinie unter der Lupe

Die Leitlinie „Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen“ hat in vielerlei Hinsicht Neuland betreten, sei es methodisch, sei es inhaltlich.

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Nicht lustig: Multiple Sklerose als Fehldiagnose

Auch heute noch ist es eine große Herausforderung, Multiple Sklerose (MS) zu diagnostizieren. Unzweifelhaft ist die Magnetresonanztomographie (MRT) als bildgebende Methode ein großer Fortschritt gewesen, weil damit endlich passende Veränderungen im Gehirn MS-Betroffener nachgewiesen werden konnten. Zahlreiche Betroffene mussten früher, ohne MRT, Jahre der Unsicherheit hinter sich bringen, sich dem Vorwurf des Simulierens aussetzen, bevor man ihnen die Diagnose stellen konnte.

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Gab es früher schon gutartige MS-Verläufe?

Vor der Zulassung der Interferone waren zwar der Öffentlichkeit gutartige MS-Verläufe nicht bekannt, den Ärzt*innen aber sehr wohl. Als Medizinstudentin habe ich in diesem Zeitraum öfters meinen Onkel, einen Landarzt, auf seinen Hausbesuchen begleitet, und dabei zum ersten Mal vom Fall einer MS-Patientin mit gutartigem Verlauf erfahren. Ich habe das zuerst kaum glauben können. Weiterlesen

Kommunikation bei Multipler Sklerose: Note ungenügend

Die KoMS-Studie von 2016 weist Neurolog*innen großen Nachholbedarf bei der Diagnoseübermittlung nach.

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Eine Kampagne mit Nebenwirkungen

Ende Januar fand sich auf der Homepage der Deutschen Multiple Sklerose-Gesellschaft (DMSG), unter vielen anderen Hinweisen, auch ein Foto mit einem zur Hälfte sichtbaren Gesicht eines ernst dreinblickenden jungen Mannes, neben dem der Satz steht: „Ich will keine Last sein“.  Zeitgleich wurden in den sozialen Kanälen Instagram und Facebook dieses und ähnliche Bilder, auch ein Video mit jungen Menschen, veröffentlicht, die sich mit besorgter Miene Fragen stellen wie: „Morgen Rollstuhl?“, „Wie wird meine Familie das verkraften?“ oder „Kann ich überhaupt noch Kinder bekommen?“ Erst der Blick auf den Instagram-Kanal der DMSG (@dmsg.community) machte die ganze Kampagne sichtbar, in der es darum gehen soll, zu zeigen, dass junge Menschen die Sorgen und Ängste, die ihre MS-Diagnose ausgelöst hatten, überwinden können. Man liest dann nämlich auch Aussagen wie z.B.: „Die MS hat mich auf den Weg gebracht“ oder „Wir schaffen das schon gemeinsam“, und dazu lächeln die Gesichter. 

An der ganzen Kampagne gibt es wenig auszusetzen. Ebenso wenig an den Menschen, die sich für die Aktion zur Verfügung gestellt haben. Allerdings hatte sich die DMSG dazu entschlossen, als Werbung, um auf die Kampagne aufmerksam zu machen, eben ausschließlich traurige Bilder zu zeigen – so dass alle, die entweder keinen Instagram-Account haben oder nur zufällig im Internet darauf stoßen, ohne einen eigenen Bezug zur MS zu haben, einen durchweg bedrückenden Eindruck von der MS vermittelt bekommen und mitnehmen. Denn ohne selbst betroffen zu sein, geht man der Sache ja nicht weiter nach, und so bleiben nur die erzeugten negativen Bilder und Vorstellungen im Kopf hängen. Die bereits vorhandenen negativen MS-Klischees werden folglich in der Öffentlichkeit weiter verfestigt. Diese Form einer stigmatisierenden Öffentlichkeitsarbeit der DMSG kennen und beobachten wir schon länger und haben uns auch diesmal wieder mit einem Beitrag auf unseren eigenen Facebook- und Instagram-Kanälen kritisch-satirisch mit dieser Kampagne auseinandergesetzt. Nur diesmal waren die Reaktionen auf diesen Beitrag ein wenig anders.

Der Shitstorm

Für unseren Beitrag hatten wir zwei der Bilder mit Text aus der DMSG-Kampagne zufällig ausgewählt – das bereits erwähnte „Ich will keine Last sein“ und ein weiteres, das ebenfalls einen Mann neben dem Text „Morgen Rollstuhl?“ zeigt – und hatten sie mit einem eigenen Bild und dem Text „Ich will kein DMSG-Mitglied sein“ ergänzt. Der Text zu den Fotos setzte sich kritisch mit der oben beschriebenen Werbung für die Kampagne auseinander.

Nachdem die ersten positiven und auch DMSG-kritischen Kommentare bei Facebook aufgetaucht waren, kommentierte alsbald jemand unter den Beitrag bei Instagram, dass er Kevin Hoffmann sei, eben jener Mann in der Kampagne neben dem Text „Morgen Rollstuhl“. Er gab eine seltsame Erklärung, warum er einen anderen Account als seinen eigenen (@kevin_kaempferherz) zum Kommentieren nutzte und forderte, recht unwirsch, wir sollten sein Foto sofort aus dem Beitrag nehmen. Was wir in einer Antwort auf seinen Kommentar begründeten und ablehnten. 

Daraufhin setzte ein handfester Shitstorm ein. Die Kommentarspalte zu unserem Instagram-Beitrag wurde innerhalb der folgenden 24 Stunden mit hunderten Kommentaren überflutet. Hatte man zuerst noch den Eindruck, es handle sich um Sympathisant*innen von @kevin_kaempferherz, die auf unseren Beitrag hingewiesen worden waren, häuften sich  etwas später Kommentare, die keinerlei Kenntnis des ursprünglichen Beitrags zu haben schienen. Es kam zu unzähligen Beleidigungen, Löschungsaufforderungen und sogar einem Nazivergleich, vermutlich in der irrigen Annahme, das würde uns dazu bewegen, den Beitrag zu löschen. Tat es aber nicht. Einige der wenigen freundlichen Kommentare, die sich unter dem Beitrag fanden, stellten sich zurecht die Frage: Was sollte das?

Ein Patient*innenberater

Kevin Hoffmann, selbst MS-Betroffener, ist als sogenannter MS-Reporter schon für viele verschiedene Kampagnen der DMSG in Erscheinung getreten und so einer großen Öffentlichkeit bekannt. 

Für ihn muss unser Beitrag, der zufällig auch sein Bild verwendete, eine echte Kompromittierung dessen darstellen, was er sich aufgebaut hat. Vonseiten der DMSG kam bisher und wie üblich, kein Kommentar zu unserem Beitrag, aber damit eben auch keine öffentliche Rückendeckung für Kevin Hoffmann. So steht er allein und schlecht beraten da. Denn im Nachklapp zum Shitstorm, als wir den Beitrag immer noch nicht gelöscht hatten und stattdessen in einem Kommentar darauf hinwiesen, dass es diesen Bericht geben werde, meldete sich Kevin Hoffmann erneut mit dem Angebot, uns zu verzeihen, wenn wir nur unseren Fehler eingestehen würden.

Das Problem

Soziale Stigmatisierung, wie sie MS-Erkrankte ab Diagnose immer wieder erleben müssen, ist bei anderen schweren chronischen Erkrankungen viel geringer ausgeprägt als bei der MS. An Morbus Crohn, Schuppenflechte, Rheuma oder Krebs erkrankt man ebenfalls im jungen Erwachsenenalter, doch erfährt man dadurch nicht die gleiche Ausgrenzung. Wir haben den Eindruck, dass auch bei guter Absicht und engagiertem Einsatz der Betroffenen öffentliche Kampagnen einen Anteil daran haben, wenn sie so gestaltet sind, dass der prägende erste Eindruck von der MS ein negativer, erschreckender ist. Hätte man für die DMSG-Homepage und -Facebookseite die Bilder mit den lächelnden Gesichtern und den zuversichtlichen Aussagen gewählt, würde man einen positiven bleibenden Eindruck beim flüchtigen Betrachter hinterlassen. Doch dieser Weg wurde gerade nicht gewählt. Als Organisation, die in Deutschland als maßgebliche Patient*innenvertretung für MS-Erkrankte anerkannt ist und den Anspruch der umfassenden Vertretung aller MS-Betroffenen hat, sollte man die Wirkungen der Öffentlichkeitsarbeit für die Betroffenen, beabsichtigte wie unbeabsichtigte, beachten und mit Kritik von Betroffenen wie uns souverän umgehen.

Auf Instagram, nur einer von vielen Kanälen, die wir bespielen, so massiv kritisiert zu werden, kann an unserer kritischen Haltung jedenfalls nichts ändern.

Nathalie Beßler, Christiane Jung, Jutta Scheiderbauer

Neues aus der MS-Forschung, 28.07.2020

Die Medical Tribune berichtet unter der Überschrift „Benige Multiple Sklerose häufiger als gedacht“ von einem Vortrag von Prof. Limmroth vom Klinikum Köln-Mehrheim.[1]Maronde, Birgit: Benigne Multiple Sklerose häufiger als gedacht, in: Medical Tribune … Weiterlesen Prof. Limmroth bezieht sich auf eine, im Januar diesen Jahres, veröffentlichte 30-Jahres-Auswertung einer britischen Langzeitstudie von Patienten, die mit einem Klinisch isolierten Syndrom (CIS) vor dieser langen Zeit diagnostiziert worden sind.[2]KK Chung et al.: A 30-Year Clinical and Magnetic Resonance Imaging Observational Study of Multiple Sclerosis and Clinically Isolated Syndromes, in: Annals of Neurology, Januar 2020; 87(1): 63–74. Unter einem CIS versteht man die wahrscheinliche Erstmanifestation einer Multiplen Sklerose, die aber die Diagnosekriterien für MS nicht vollständig erfüllt. Bei einem Teil dieser Patienten entwickelt sich später eine MS, bei einem Teil aber auch nicht. Eine Schwierigkeit bei solchen Auswertungen über lange Zeiträume ist grundsätzlich, dass sich seither vieles in der Medizin geändert haben kann. Speziell bei MS gelten heutzutage andere Diagnosekriterien, und auch die Qualität der MRT-Untersuchungen, die einen wesentlichen Bestandteil der Diagnostik ausmachen, hat sich erheblich verbessert. Von daher sind bei den „alten“ CIS-Patienten auch solche dabei, die heute schon eine MS-Diagnose bekommen würden.

In dieser Studie konnten letztendlich die Daten von 120 Patienten ausgewertet werden. Von diesen hatten 40 Patienten, also ein Drittel, keine MS entwickelt. 80 Patienten, zwei Drittel, hatten im Laufe der Jahre die MS-Kriterien erfüllt. Von diesen MS-Betroffenen wiederum hatten 32 (42%) eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) mit einem niedrigen Behinderungsgrad (EDSS unter 4, also voll gehfähig), und 3 (4%) mit einer stärkeren Behinderung (EDSS ab 4), 26 (34%) hatten eine sekundär progrediente MS (SPMS) entwickelt, und 16 (20%) waren an den Folgen ihrer MS verstorben. Diese Auswertung hat also gezeigt, dass ein Drittel der CIS-Patienten gar keine MS entwickelt hat, und von denen mit MS wieder ein Drittel keine schwere Behinderung bekommen hat. Und so kommt Prof. Limmroth zu dem erfreulichen Schluss, dass eine Immuntherapie bei CIS kein Automatismus sein sollte.

Wir kämen möglicherweise noch zu einem weitergehenden Schluss:

Da es hier um die „alten“ CIS-Patienten geht, von denen viele nach heutigen Diagnosekriterien nicht als CIS, sondern bereits als MS diagnostiziert werden würden, sollte vielleicht bei MS-Diagnosen nach dem ersten Schub die Einleitung einer Immuntherapie generell kein Automatismus sein. Die hier beschriebene Studie hat nämlich nur ein paar wenige Faktoren identifizieren können, die schon früh für die Entwicklung einer höhergradigen Behinderung im langfristigen Verlauf sprechen, und das sind Herdbefunde in bestimmten ungünstigen und untypischen Lokalisationen. Man könnte also so vorgehen, erst einmal nur den Betroffenen mit diesen Risikofaktoren eine Immuntherapie anzuraten, und den anderen ein abwartendes Vorgehen vorzuschlagen.

Quellen

Quellen
1 Maronde, Birgit: Benigne Multiple Sklerose häufiger als gedacht, in: Medical Tribune online, https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/benigne-multiple-sklerose-haeufiger-als-gedacht/ (28.07.2020
2 KK Chung et al.: A 30-Year Clinical and Magnetic Resonance Imaging Observational Study of Multiple Sclerosis and Clinically Isolated Syndromes, in: Annals of Neurology, Januar 2020; 87(1): 63–74.

Nicht streitsüchtig

Reha lief nicht gut? Hilfsmittel wurde wird nicht bewilligt? Schaden durch fehlende Aufklärung? Wenn uns solche Themen in der Beratung begegnen, empfehlen wir oft, rechtliche Mittel einzulegen. Aber wie wirkungsvoll sind solche Mittel? Und wo liegen Grenzen? Erwarten wir vielleicht zu viel vom Patientenrecht? Nathalie Beßler im Gespräch mit einem, der es wissen sollte: Christian Becker, Trierer Fachanwalt für Medizinrecht.

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Schlechte Nachrichten: Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose

Stellen Sie sich vor, man erzählt Ihnen, am Ende einer langen Reihe von Untersuchungen, dass Sie Multiple Sklerose (MS) haben. Und stellen Sie sich vor, am Ende des Gesprächs herrscht bei Ihnen, neben dem Schock, den eine solche Diagnose in der Regel verursacht, das Gefühl vor, sich allein gelassen zu fühlen, und Sie fühlen sich beschämt, über die eigene Hilflosigkeit und Widerstandslosigkeit. Was ist da passiert? Nun, hier ist im Gespräch bei der Diagnoseübermittlung alles schief gelaufen, was schief laufen konnte. Dabei müsste das nicht so sein, denn es gibt bereits Qualitätsstandards für die Übermittlung einer „schlechten“ Diagnose. Nur umgesetzt werden sie scheinbar nicht. Weiterlesen