Schlagwort: KKNMS

Worum wir streiten

Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung dann an einer Publikationsreihe beteiligt ist, die immer noch mehr als deutlich die Handschrift des KKNMS trägt.

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Schluss mit leichtfertigen Empfehlungen!

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) gab im Dezember 2018 eine Pressemitteilung anlässlich der Zulassung von Fingolimod (Gilenya) auch für Kinder und Jugendliche im Alter von 10 bis 17 Jahren heraus. Leider beschreibt sie unausgewogen den Therapieeffekt und verharmlost das Therapiefolgerisiko.  Weiterlesen

Verspieltes Vertrauen

Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. In einer gemeinsamen Stellungnahme[2] des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose e.V. (KKNMS) wurden hiervon abweichende Angaben verbreitet, und gadoliniumhaltige MRT-Kontrastmittel vereinfacht als „sicher“ bewertet. Ein geschöntes Informationsbild also. Auf Nachfrage an die DMSG stellt sich heraus, dass man sich dort der Diskrepanz bewusst ist, aber keinen Fehler darin sieht.

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