Schlagwort: Patienteninformation

Worum wir streiten

Im Frühjahr 2018 wurde Jutta Scheiderbauer eingeladen, bei den neuen Patientenhandbüchern des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) mitzuarbeiten. Diese Gelegenheit hat sie sich nicht entgehen lassen. Würde man so doch vielleicht Fehlinformationen verhindern und einem großen Publikum industrieunabhängigere Broschüren zugänglich machen können. Sehr zum Leidwesen von Nathalie Beßler, deren Sorge darin bestand, dass die Stiftung dann an einer Publikationsreihe beteiligt ist, die immer noch mehr als deutlich die Handschrift des KKNMS trägt.

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Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, die mir besonders wichtig waren, und ohne die das Interview wenig Sinn macht. Wenn man auf der DMSG Berlin-Homepage die Therapieempfehlungen vom Vorstandsvorsitzenden Prof. Baum „Früh hilft viel“ liest, wird deutlich, dass die zensierten Abschnitte ihnen entgegengelaufen wären. Aber ist es legitim, die Veröffentlichung kontroverser Standpunkte zu verhindern?

Damit Sie sich eine eigene Meinung machen können, hier das Interview in voller Länge, die zensierten Abschnitte sind unterstrichen. Weiterlesen